English
EspañolPor el Día de las Enfermedades Raras el Sporting ha querido darle visibilidad a través de la historia de Sergio Bravo, un joven que sufre un trastorno del neurodesarrollo de origen genético (NEDEGE) clasificado como una enfermedad ultrarrara al igual que sus hermanos Neymara, Dulce y Manu. Por medio de la Fundación Marea Rojiblanca, el club ha querido que dar voz a la asociación que creó la familia "Los Bravo contra el Monstruo Raro" para impulsar la investigación.
"Las terapias las tenemos que asumir los padres, ya que en Asturias solo hay hasta los 3 años. Es una enfermedad que no tiene ni cura, ni tratamientos, solo las terapias", explica Melissa Rodríguez, madre de Sergio, en el vídeo difundido desde el club para dar luz a esta patología.
"Es una mutación en el gen NBEA que les produce autismo, epilepsia, discapacidad intelectual... es en lo que están de momento diagnosticado, porque los médicos dicen que hay algo más", añade Rodríguez, describiendo los problemas derivados de esta enfermedad genética.
El pasado domingo, el Sporting invitó a toda la familia a disfrutar del encuentro ante el Valladolid y poder conocer a los jugadores. La familia también visitó las instalaciones de Mareo para ver de cerca el entrenamiento y conocer a Jonathan Dubasin, el jugador favorito de Sergio. "Lo que más me gusta es cómo celebra sus goles imitando a un pingüino", señalaba el propio Sergio que se pudo fundir en un abrazo con su ídolo.
"Es muy fan. Llegó el carnaval y se disfrazó de Dubasin y en el cumpleaños le mandó un vídeo felicitándole el cumpleaños", mencionaba su madre que también agradecía al club por el detalle con su pequeño y, sobre todo, por visibilizar esta enfermedad ultrarrara que solo padecen 53 personas en todo el mundo.